חדשות

ועדת המומחים המליצה על הקמת מרכזים המתמחים במחלות נדירות - אבל אין לכך תקציב

שינוי בנהלים הביא את משרד הבריאות להפסיק בתמיכותיו הכספיות בעמותות של חולים במחלות נדירות

ועדה במשרד הבריאות, בראשות המנכ"ל פרופסור ארנון אפק, שדנה בצרכי חולים במחלות נדירות, המליצה על הקמת מרכזים רפואיים ארציים שיתמחו במחלות הנדירות, אלא שעתה מתברר כי לא נמצא לכך תקציב -  והנושא יחזור לדיון מחודש לקראת הכנת תקציב המדינה הבא, על ידי הממשלה הבאה, כך נמסר ממשרד הבריאות.

על-פי דיווח ב"ידיעות אחרונות" אתמול (יום ד') החליט משרד הבריאות לקצץ בתקציב התמיכות שלו במרפאות המתמחות בטיפול במחלות נדירות בנימוק כי מטרות העמותות הפעילות במסגרת מרפאות אלו לא עומדות במבחני התמיכה המחייבים את ועדת התמיכות, בהתאם לנהלים חדשים שהוכנסו במשרד הבריאות והן חלים מ-2014 ואילך.

התמיכות נועדו לסייע למוסדות הרפואיים במימון תפעולן של המרפאות הייעודיות. הטיפולים עצמם כלולים בסל הבריאות. המשרד הודיע כי הקיצוץ בתמיכות בעמותות אינו קשור לקבלת הטיפול עצמו, הניתן כרגיל במרפאות הרלוונטיות. העמותות חוששות שלהפסקת התמיכה תהיה השלכה שלילית על נכונות תורמים למענן.

בישראל 12 מרפאות למחלות נדירות – בבתי החולים שיבא, הדסה, שערי צדק, זיו והעמק – שמספקות טיפול לחולים, בין השאר בטי-זקס, סיסטיק פיברוזיס, דיסאוטונומיה משפחתית, אטקסיה. כל אחת מטפלת בכמה עשרות עד מאות בודדות של חולים. חלק מהמרפאות נתמכות בידי עמותות החולים. תקציב התמיכות בעמותות, הגיע עד כה ממשרד הבריאות ובהיקף של כמה עשרות אלפי שקלים לעמותה.
מאחר שנדרשת התמקצעות ייחודית של רופאים לנושא הזה, הוחלט להמליץ על הקמת מרכזים ארציים שבהם יצטברו הידע העדכני והניסיון הרפואי הספציפי.

נושאים קשורים:  חדשות,  משרד הבריאות,  תקציב,  מחלות נדירות,  פרופ' ארנון אפק
תגובות